Caleidoscoop komt op voor de rechten en belangen van mensen met een dissociatieve stoornis. Dat doen we door ons actief in te zetten op beleidsniveau en de stem van onze achterban te laten horen. Daarnaast werken we graag samen met andere organisaties die de belangen van cliënten in de GGZ behartigen. Of als het onderwerpen betreft die gerelateerd zijn aan dissociatieve stoornissen; denk aan psychotrauma en het belang van goede zorg en herstelmogelijkheden voor mensen met complexe en langdurige psychische problematiek.

Doordat we regelmatig signalen krijgen over hoe lotgenoten en naasten de zorg ervaren, of waar hulpverleners tegenaan lopen bij de behandeling, zijn we goed op de hoogte van ontwikkelingen en knelpunten in de ggz. We bundelen deze signalen door de patronen te benoemen, en brengen soms individuele casussen (geanonimiseerd en alleen na toestemming) onder de aandacht om duidelijk te maken wat van belang is voor lotgenoten en naasten.

Samenwerking met MIND

Caleidoscoop is lid van MIND, de koepelorganisatie geestelijke gezondheid. Veel thema’s gaan niet alleen onze organisatie aan, maar raken meer patiëntenorganisaties in de ggz. Daarom bundelen we onze krachten. Vrijwilligers van Caleidoscoop zetten zich in voor onderwerpen die leven bij onze achterban. Bijvoorbeeld bij beleid dat gemaakt wordt door de overheid, instellingen en zorgverzekeraars ten aanzien van de ggz, terugdringen van wachtlijsten en te zorgen dat mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) goede zorg krijgen en houden. Ook laten we bij andere thema’s horen wat specifiek aandacht nodig heeft voor mensen met een dissociatieve stoornis.

Meer aandacht voor lotgenoten met DPDR (depersonalisatie-derealisatiestoornis) en AGDS (andere gedefinieerde dissociatieve stoornis)

Dissociatieve stoornissen zijn relatief onbekend in zowel de GGZ als daarbuiten. En als mensen het al kennen, is vooral de dissociatieve identiteitsstoornis (DIS) bekend en wordt ten onrechte aangenomen dat ‘dissociatieve stoornis’ gelijk is aan DIS – het onderzoek dat er is, richt zich vaak ook specifiek op deze stoornis. Het spectrum aan dissociatieve stoornissen is echter breder.

Vooral lotgenoten met DPDR die vaak ook al jarenlang met klachten rondlopen, maar waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, worden onvoldoende (h)erkend en geholpen in de GGZ. Dit geldt ook voor lotgenoten met AGDS. Beide dissociatieve stoornissen komen van alle dissociatieve stoornissen het vaakst voor, maar worden minder vaak onderzocht en genoemd dan DIS. Daardoor missen lotgenoten vaak de specialistische kennis en behandeling die zij wel nodig hebben, of worden ze niet gezien in de mate van beperkingen of lijden die ze hebben.

Ook in de zorgstandaard dissociatieve stoornissen worden slechts enkele zinnen gewijd aan DPDR en de behandeling daar van, en wordt onvoldoende duidelijk gemaakt wat voor AGDS verschillen en overeenkomsten kunnen zijn in vergelijking met de behandeling voor mensen met DIS. Dat kan en moet beter. Naast informatievoorziening werken we aan meer mogelijkheden tot lotgenotencontact. Ook zetten we DPDR en AGDS explicieter op de wetenschappelijke agenda en roepen we mensen op om van zich te laten horen als zij ervaring hebben op dit gebied.

Vindbaarheid deskundige hulpverleners

Eén van de vaakst gestelde vragen via de mail en telefoon is “Waar kan ik terecht voor hulp en ondersteuning?” We werken aan een publieke lijst hulpverleners, maar vinden het nog belangrijker dat hulpverleners ook op andere manieren vindbaar zijn. Vooral via grote ggz-zoekmachines zoals kiezenindeggz.nl en zorgkaartnederland.nl. Momenteel bieden deze sites geen zoekfilters voor onze doelgroep, en is het moeilijk om deskundige professionals te vinden. Het helpt ook als individuele therapeuten op hun eigen website vermelden als zij deskundig zijn op het vlak van dissociatieve stoornissen. We zoeken (samen met anderen) naar oplossingen en een betere vindbaarheid van deskundige hulpverleners en ondersteuners.

Contact behandelcentra voor complex trauma en/ of dissociatieve stoornissen

Momenteel zijn er nog steeds te veel mensen in onze achterban die op wachtlijsten staan of met aanmeldstops te maken krijgen. Er zijn onvoldoende behandelplekken in Nederland en België, terwijl de nood vaak hoog is. We hebben contact met instellingen en cliéntenraden om te horen hoe de zorg bij hen geregeld is en hoe deze eventueel verbeterd kan worden. Belangrijk voor ons is dat we constructieve samenwerking aangaan en dat we van elkaar leren. We zien over het algemeen hulpverleners die oprecht betrokken zijn en ook graag willen helpen, maar bijvoorbeeld door overbelasting of onvoldoende tijd om zich te verdiepen, niet de zorg kunnen bieden die cliënten wel nodig hebben.

Kennisagenda dissociatieve stoornissen

Er is meer onderzoek nodig naar alle dissociatieve stoornissen, om te begrijpen wat het is en hoe patiënten/ cliënten beter geholpen kunnen worden. Wetenschappelijk onderzoek, maar ook praktijkervaringen zijn daarbij onontbeerlijk. We hebben daarom met meerdere organisaties een kennisagenda opgesteld, waarin we verwoorden welke onderwerpen met betrekking tot dissociatieve stoornissen belangrijk zijn.

Lees de kennisagenda

Zorgstandaard Dissociatieve stoornissen

De zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen is in 2021 gepubliceerd. Caleidoscoop vertegenwoordigde het cliëntperspectief tijdens de totstandkoming van deze zorgstandaard.
Lees hier onze motivatie en overwegingen ten aanzien van de autorisatie en het persbericht van Akwa GGZ.
Hier vind je de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen of de Thuisartsversie, gebaseerd op de zorgstandaard.

Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen

De zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen is in 2020 goedgekeurd. Caleidoscoop is als belangenbehartiger van het cliëntperspectief ook bij deze zorgstandaard betrokken geweest.
Hier vind je de zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen.