Caleidoscoop is de landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met een dissociatieve stoornis en hun naasten. We zijn een kleurrijke club die grotendeels draait op vrijwilligers. In de meeste gevallen hebben we zelf ook een dissociatieve stoornis (gehad).

Ervaringskennis en -deskundigheid is wat ons drijft: we hebben zelf ervaren hoe het is als dissociatie een grote invloed heeft op je leven. Zo kunnen we lotgenoten en naasten (h)erkenning, kracht en steun bieden.

Daarnaast willen we dissociatieve stoornissen bekender en begrijpelijker maken. Niet alleen op persoonlijk niveau, maar ook in de ggz en bij beleidsmakers. Op dit moment ontbreekt vaak nog passende hulp en tijdige (h)erkenning. Dat komt mede doordat dissociatie vaak onzichtbaar is en kennis over de verschillende dissociatieve stoornissen beperkt is.

Wat is belangrijk voor ons? Wat willen we?

(H)erkenning vergroten.

Dissociatieve stoornissen zijn vaak ingrijpend en langdurig aanwezig in iemands leven. Dissociatie hangt vaak samen met trauma. Er zijn grote individuele verschillen in hoe een dissociatieve stoornis ervaren wordt en hoe (on)zichtbaar dit is.

We willen graag dat dissociatieve stoornissen eerder herkend en beter begrepen worden. Zodat lotgenoten en naasten zich gesteund voelen in hun persoonlijke omgeving, maar ook beter geholpen worden in de gezondheidszorg. Dit bevordert herstel en geeft hoop.

Begrip en steun vinden. Werken aan herstel.

Lotgenotencontact is één van de pijlers van onze vereniging. We weten als geen ander hoe steunend en helend het kan zijn om met anderen te praten die jouw ervaring herkennen. Begrip en herkenning gaat hand in hand met nieuwsgierigheid. Omdat we allemaal anders zijn: er is ruimte voor onze overeenkomsten en verschillen.

We moedigen lotgenoten en naasten aan om te doen wat voor hen belangrijk en zinvol is hun leven. Wat herstel betekent, is voor iedereen anders. Leren leven en omgaan met langdurige of frequente dissociatie vraagt vaak tijd, geduld en ondersteuning. Het helpt om het niet alleen te hoeven doen. Herstellen – met of zonder ggz-behandeling – is niet altijd makkelijk, maar wel degelijk mogelijk.

Behandelmogelijkheden uitbreiden en verbeteren.

De meeste mensen met een dissociatieve stoornis hebben professionele hulp of andere vormen van ondersteuning nodig. Op dit moment is zorg voor en kennis over dissociatieve stoornissen nog onvoldoende beschikbaar. Vaak zijn er lange wachtlijsten of aanmeldstops, of er is er helemaal geen hulpverlener in iemands buurt.

We willen hulpverleners, (huis)artsen en ondersteuners uitnodigen en stimuleren om zich te verdiepen in dissociatie, zodat ze zich beter toegerust voelen om cliënten met dissociatieve klachten te helpen. Daarvoor doen we ook een beroep op beleidsmakers, die zorgprofessionals de middelen en ruimte kunnen bieden zich te verdiepen in complexe aandoeningen zoals dissociatieve stoornissen. Dat helpt niet alleen de cliënt, maar ook de zorgverlener.

Wat doen we?

We bieden contact en een luisterend oor

  • Individueel contact met ervaringsdeskundige vrijwilligers via de telefoon en mail
  • Groepsgewijs lotgenoten- en naastencontact in de vorm van bijvoorbeeld gespreksgroepen (online en op locatie).
  • Online themabijeenkomsten met steeds wisselende thema’s waarbij we verschillende doelgroepen bedienen. Leden nemen altijd gratis deel, geïnteresseerden betalen een kleine bijdrage.
  • Landelijke ontmoetingsdagen. Deze richten zich primair op lotgenoten, maar er zijn ook programma-onderdelen voor naasten.

We geven informatie, onder andere door:

  • Voorlichting aan professionals, studenten en andere geïnteresseerden
  • Een uitgebreide, toegankelijke website met informatie
  • Nieuws per mail
  • Een bibliotheek voor leden

We zijn belangenbehartiger

  • We geven een stem aan de belangen van mensen met een dissociatieve stoornis en hun naasten: het cliëntenperspectief is veelkleurig, maar essentieel bij het verlenen van passende zorg.
  • We werken samen met andere organisaties, waaronder MIND, en hebben bijvoorbeeld meegewerkt aan de totstandkoming van de zorgstandaard dissociatieve stoornissen.
  • We nemen deel aan relevante acties en projecten of zetten deze zelf op

Hoe is Caleidoscoop georganiseerd?

Bestuur

Het bestuur is verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken, het beleid en besturen van de vereniging. We handelen in het belang van de vereniging. Alle bestuursleden doen hun werk op vrijwillige basis.

  • Voorzitter: Jesse Twilhaar
  • Secretaris: vacant
  • Penningmeester: vacant
  • Algemeen bestuurslid – portefeuille vrijwilligerscoördinatie: Antoinette Grintjes

We zijn momenteel intensief bezig om de vereniging meer stabiliteit te bieden en de vereniging toekomstbestendig te maken. Onder meer door het ontwikkelen van een vrijwilligersbeleid en het herzien van ons huishoudelijk reglement, de statuten en het ontwikkelen van (in)werkprocessen in werkgroepen. Meer over deze ontwikkelingen vind je op de site, in de jaarverslagen en in andere ledencommunicatie.

Vrijwilligersteam

Momenteel zijn er tussen de 25 en 30 vrijwilligers actief, die uiteenlopende taken uitvoeren – van redactie en voorlichting tot telefoonbeantwoording. We hebben geen kantoorpand, maar werken voornamelijk digitaal en vanuit huis. Vrijwilligers maken deel uit van één of meerdere werkgroepen, die idealiter door een werkgroepcoördinator wordt aangestuurd. Deze structuur is nog in ontwikkeling.

De meeste vrijwilligers zijn hebben zelf een dissociatieve stoornis (gehad) en/of zijn naaste van iemand met een dissociatieve stoornis.

Wil jij ons team komen versterken? We horen graag van je. Hier vind je onze vacatures en meer informatie over vrijwilligerswerk.

Betaalde ondersteuners

Sommige diensten worden uitgevoerd door betaalde, externe organisaties. MEO zorgt voor de leden- en financiële administratie. Ook hebben zij onze website ontworpen en verzorgen ze de vormgeving van het ledenblad.

Vanaf 2025 verwachten we weer met een betaalde vrijwilligerscoördinator te gaan werken. Deze taak wordt momenteel vervuld door een vrijwilliger-bestuurslid. De vacature voor vrijwilligerscoördinator publiceren we zodra het vrijwilligersbeleid af is.

Verenigingsleden

Alle leden samen vormen de vereniging. Ieder lid heeft inspraak in hoe de vereniging functioneert. De leden stemmen ook over de benoeming van bestuursleden en geeft deze bestuursleden het mandaat om beslissingen te nemen die in het belang zijn van de vereniging. Lidmaatschap staat voor iedereen open en biedt allerlei voordelen.

Het bestuur legt minstens één keer per jaar verantwoording af aan de leden tijdens de algemene ledenvergadering (ALV). We praten dan samen over hoe het afgelopen jaar is gegaan en kijken vooruit. De leden kijken of het bestuur verantwoord is omgegaan met het geld van de vereniging en of of ze dat heeft ingezet op manieren die goed zijn voor de vereniging. Ook wordt dan besloten of de plannen voor het nieuwe jaar akkoord zijn, of dat er een koerswijziging nodig is. Leden kunnen ook zelf onderwerpen op de agenda zetten.

Oprichting en ontwikkeling van Caleidoscoop

Caleidoscoop is opgericht op 6 mei 1994. Ze richtte zich lange tijd primair op lotgenoten met de diagnose DIS en bood zij daarvoor lotgenotengroepen en telefonische lotgenoten- en informatielijn.

De afgelopen jaren ontwikkelen we ons nadrukkelijker als patiëntenvereniging voor álle dissociatieve stoornissen. In maart 2023 hebben we een nieuwe huisstijl, en website gekregen. Een letterlijke en symbolische transformatie, die past bij de ontwikkelingen binnen de vereniging.

Ook zoeken we naar manieren hoe we naasten meer informatie, steun en onderling contact kunnen bieden. Inmiddels hebben we in 2024 ons dertigjarig jubileum kunnen vieren samen met een grote groep lotgenoten en naasten in Zwolle.